UNA BACTERIA podría estar implicada en el desarrollo de la EC.

Durante los días 24 y 25 de Octubre se ha llevado a cabo la XXXI reunión de la Asociación Castellana de Aparato Digestivo (ACAD) en Castilla y León, cuyo programa científico incluía una conferencia sobre: "PAPEL DE LA MICROFLORA INTESTINAL EN LA ENFERMEDAD CELIACA" a cargo del Dr. Santiago Vivas Alegre y el Prof. J. Casqueiro Blanco.

Según una noticia aparecida en los medios de comunicación, en concreto en el Diario de León, ellos han presentado ante el resto de los especialistas allí asistentes sus investigaciones realizadas sobre la bacteria denominada: ENTEROCOCCUS FAECALIS.

Por lo visto el estudio es sobre microorganismos (bacterias) presentes en el duodeno que crecen al alimentarse de gluten. Éstos científicos han conseguido aislarlo en un paciente celíaco y no lo han encontrado en uno sano. Piensan que: "podría estar implicado en el desarrollo de la EC", aunque no creen que sea el único.

La verdad es que resulta muy interesante, de hecho si tenéis curiosidad e indagáis un poquito por internet, veréis que esta bacteria es muy resistente a los antibióticos y habita normalmente en el tracto intestinal humano y animal. Que es la causante de muchas enfermedades infecciosas sobre todo urinarias e infecciones de heridas abdominales. (Antibioticoterapia).

Que los investigadores han identificado que hay un grupo de genes que pueden contribuir a la transformación de la bacteria de ser inofensivo en el intestino a un amenazante invasor. Además de que puede sobrevivir durante meses sobre las superficies del medio ambiente. (EMBL-EBI).

Y os dejo un monográfico que espero encontréis tan interesante como yo sobre la FLORA BACTERIANA INTESTINAL que he encontrado en DOYMA.

Ojalá los expertos no tarden mucho en arrojarnos algo más de luz acerca de ésta investigación, ya que te puedes perder intentando sacar conclusiones. :)

Os recuerdo que el Dr. Santiago Vivas presenta una ponencia sobre "Diferencias clínicas y criterios diagnósticos de la EC en el adulto"(día 7) en las 5ª Jornadas sobre actualización en Enfermedad Celíaca, que se llevará a cabo los días 7 y 8 de Noviembre en Osuna (Sevilla).

LOS EURODIPUTADOS NEGOCIAN EN BRUSELAS

Pues como dice el título, los eurodiputados siguen negociando en Bruselas el tema de los 20 ppm y las trazas.

Necesitamos un correcto etiquetado de los alimentos, por lo tanto pedimos que la cantidad máxima de gluten sea de 20 ppm.

En Forosín se ha abierto una actuación para animar, apoyar y agradecer a los eurodiputados su fantástica labor hacia el colectivo celíaco. Por favor animaos todos a colaborar.

Os dejo un texto por si queréis copiarlo y los emails a donde hay que enviarlo:

ebaroncrespo@europarl.eu.int; esther.herranzgarcia@europarl.europa.eu;

burbar@ec.europa.eu

Estimados Sres.:

Me consta el magnífico trabajo que han realizado en relación a los Enfermos Celíacos. Sé la complejidad de negociar con la Comisión Europea, aún así, les rogaría insistieran Uds. en mantener la cantidad de 20 ppm en los alimentos, prestando especial atención a la contaminación cruzada y manteniendo esta misma cantidad, permitida por los celíacos.

España podría ser un país Pionero, un ejemplo a seguir para el mundo, teniendo en cuenta que en otros países la cantidad es muchísimo más alta, aumentaría nuestro prestigio internacionalmente. Los enfermos celíacos verían en nuestro país un lugar seguro donde poder adquirir su alimentación, pudiendo comer con total seguridad sin ver afectada su salud, la de sus hijos...también teniendo un mayor acceso a productos aptos, siempre contando con qué las empresas cumplan con ello.

Por favor necesitamos esos 20 ppm. Ruego hagan todo lo que esté en sus manos, el colectivo celíaco se lo agradecerá muchísimo.

Muchas gracias.

VIII CONGRESO NACIONAL DE FACE

Cómo ya sabéis se celebró en Logroño durante los días 17 y 18 de Octubre. "El celíaco fuera de casa". Al que asistieron alrededor de 200 personas.

De las noticias aparecidas en los diferentes medios de comunicación haciendo alusión al mismo, cabe destacar la intervención de la Dr. Ciara O´sullivan (responsable del Proyecto Europeo de Diagnóstico y Seguimiento por Chip de la Enfermedad Celíaca) quien ha avanzado que en el plazo de cinco años se podrá hacer un diagnóstico genético de la enfermedad en veinte minutos.

También contó con la asistencia del presidente del Gobierno Regional, Pedro Sanz, que anunció la elaboración de un censo riojano de celíacos, campañas de sensibilización en el sector hostelero y formación al personal sanitario para mejorar el diagnóstico.

Y como no, una de las principales reivindicaciones: es el correcto etiquetado de los alimentos.

La Asociación Eurotoques ha mostrado su compromiso de colaborar con Face para dar una mayor difusión de la enfermedad celíaca.

Por otro lado más de un centenar de los asistentes recorrieron la noche del Viernes 17 los diferentes establecimientos que apartir de ahora contarán con menú sin gluten o productos aptos para celíacos, mostrándoles su apoyo y agradecimiento a la campaña: "Logroño sin gluten".

Son más de una treintena de locales que se han unido a esta iniciativa, de la que Logroño Turismo ha lanzado 2000 folletos de una guía que incluye dichos establecimientos.

La Asociación de celíacos de Cádiz (ASCECA)ha hecho un estupendo trabajo sobre el Congreso que han colgado en su blog. Os dejo el enlace. Muchas gracias por toda esta información.

Más información:
Reconocen avances en menús adaptados...
La Rioja será la primera comunidad que contará con un censo...
Logroño Turismo edita la primera guía....
¡Y dos más....pero sin gluten!

Asociación de celíacos de la Rioja (Aceri)


Es estupendo todos los logros que se van consiguiendo para facilitar la integración de este colectivo. MUCHAS GRACIAS.

VIAJE A ZÜRICH

Para los que queráis viajar a Zürich, os dejo esta carta de Sonia contándonos sus experiencias allí. Muchas gracias.

Zürich-Capital -Canton

Es sin lugar a dudas un reducto financiero, encantadora y cómoda .

Ciudad ribereña con los ríos Limmat y Sihi, el lago de Zürich. El río Limmat, fractura la ciudad en dos litorales muy apetecibles. El agua está presente en cada rincón de la ciudad.

De cómodo paseo, facilidad con sus trambias y amabilidad de sus ciudadanos.

Dónde puede comprar un celíaco?, pues paradogicamente en pocos sitios. Uno, el mas céntrico y cómodo, es el <EGLI> en los bajos de la Bahnohof-( Banhnhofpassage) ahí encontaréis todo tipo de poductos sin gluten, su encargado Hr, Sacha os informará y atenderá amablemente.
Tlf 0442124607 plaza@eglireform.ch.

ESAT situada en pleno centro de la ciudad. Todos los trambias pasan por ahí, no hay problema para localizarla. Es importante recordarla porque no encontraréis otra de esta calidad en toda la ciudad.

Supermecardos "Coop" tienen pan, lasaña y algún que otro plato elaborado/congelado. No hay mucho más.

Restaurantes...? pues como tal no hay, aún así, podéis acercaros al- HILTL- Sihlstrasse- es un restaurante vegetariano, donde si pedis "Gluten Frei", os van a atender sabiendo cómo condimentar una comida libre de gluten.

Si tenéis alguna duda de direcciones, podéis preguntar en las <Apotheke>tienen una cruz verde iluminada (como en España) ellos no venden productos sin gluten, pero si os pueden indicar.
En la misma Bahnhof podréis encontrar una amplísima, abierta las 24 horas del día, incluido festivos.

En el Burgen, podréis obtener la Chips, pero no las hamburguesa que están contaminadas.

Hay un restaurante el DA CAPO- que aun sin tener carta para celíacos, sí ofertan en ella un par de platos libres de gluten/contaminación. Tel 0442171515

Lamento no haber encontrado ningún Hotel con menús "Sin gluten" aunque con todos los que hablé, se ofrecieron a colaborar. Todo el mundo con los que hablé podían saber que era el "Gluten Frei" y todos a la vez mostraban su sorpresa ante mis preguntas sobre la falta de locales/restaurantes etc..."Sin Gluten",es decir, en mi opinión Suiza esta muy preparada para intercambios comerciales, pero no a si en la difusion e integracion del Enfermo Celíaco.

Como punto final os diré que no encontré ningún local/tienda/restaurante donde poder adquirir una "Cerveza Gluten Frei" paradógico no ?

REVUELTO DE PATATAS CON JAMON

Ésta receta la he sacado del Libro Mis Recetas Sin Gluten (pág. 81), editado por la Junta de Andalucía y elaborado gracias a todas las recetas facilitadas por Mª Teresa Carmona y José A. Nuñez. Os lo podéis descargar en la web de la Junta.

INGREDIENTES:

Patatas, aceite, sal, huevos, jamón serrano y cebolla. Yo añadí queso de lonchas (marca Tranchettes, de Kraft que remite a la etiqueta)por encima.

ELABORACIÓN:

Cortamos, sazonamos y ponemos las patatas a freir en aceite. Reservamos

Aparte cortamos la cebolla (pequeñita), el jamón serrano y lo pasamos un poquito en una sartén.

Batimos los huevos e incorporamos al conjunto para hacer el revuelto. Adornamos con tiras de queso.

Está buenísima y harta un montón!!.

RESUMEN DEL I CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE CELIAQUÍA

El pasado 26 de Septiembre (2008) se celebró el I Congreso Internacional Celiacs de Catalunya organizado por Smap, al que asistieron los mejores especialistas en enfermedad celíaca y enfermedades asociadas.

El Congreso fue todo un éxito, en el cuál se pudo conocer avances importantes en EC.

Lo único que hemos podido ver en prensa son las investigaciones que lleva a cabo el Doctor Alessio Fasano, de la Universidad de Maryland (Estados Unidos), sobre una pastilla que permitiría ingerir gluten tomada antes de las comidas, y cuya duración sería de 2 ó 3 horas. Que se estima podría estar disponible, si todo va bien, en unos 5 años, no 10 ó 15 como se venía anunciando.

Lo que tal vez sí podría estar a nuestro alcance en éste tiempo sería una vacuna, que según lo expuesto en el Congreso, permitiría la reprogramación de las células para que el gluten dejara de ser tóxico para los celíacos.:)

Mejor os dejo el fantástico trabajo que ha colgado Sahaa en su blog La Casa Sin Gluten/free sobre todo lo allí acontecido, gracias a Angélica (Celiaconline) y Baldumero (Forosin) que pudieron asistir. Muchas gracias a las tres.

Por otro lado en la web de Smap podéis ver un vídeo que han colgado.

Personalmente me ha parecido muy interesante. Tras la lectura de éste gran resumen, decir que me ha gustado mucho la intervención del Dr. Julio Bai, y me resultó llamativo el hecho de que a pesar de lo que se viene diciendo sobre que la Antitransglutaminasa es el anticuerpo más específico (de hecho es el que normalmente analizan los laboratorios)en realidad lo es el Antiendomisio, pero claro resulta el más caro.

También destacar que: "Se puede ser celíaco, con biopsia y anticuerpos negativos".

SCHÄR EN ALCAMPO

Desde hace ya algún tiempo venimos echando en falta los productos de Dr. Schär en los Hipercor y Corte Inglés, de momento las cosas van a seguir así.

La buena noticia es que además de poder encontrarlos en las herboristerías, recientemente los están incorporando en los establecimientos Alcampo. Del que aquí en Málaga, sólo hay un establecimiento, en Marbella.

Pues bien según un email recibido de Schär podremos encontrar una gran variedad de ellos a más tardar para finales de éste mes de Octubre.

También me han enviado un listado con los sitios de puntos de venta en la provincia. Lo podéis descargar aquí.

En su web podéis ver los futuros puntos de venta.

Programa específico de asistencia hospitalaria a pacientes celíacos

El Consejero de Salud y Bienestar Social de Castilla La Mancha anunció en el II Día Regional de Celíacos, jornada organizada por la Asociación de Celíacos de la región, que se había puesto en marcha un programa específico de asistencia hospitalaria a pacientes celíacos. Para dar información no sólo a los pacientes ingresados que requieran de ella sino al personal sanitario, y así poder contar en los hospitales públicos de una dieta adecuada.

También han adoptado otras medidas para mejorar la calidad de las personas celíacas, como la organización de seminarios de formación de la enfermedad en las escuelas de hostelería, en colaboración con la Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha, así como incluir en los cursos formativos de los manipuladores de alimentos contenidos específicos sobre la enfermedad celíaca.

Otras medidas han sido la distribución de una guía alimentaria en todos los centros educativos, que incluye un capítulo a cerca del menú que requieren los niños con intolerancia al gluten, un cuento divulgativo de la enfermedad y otra guía práctica con recomendaciones para las familias.

Además han distribuido entre los centros de salud y hospitales un cartel informativo sobre esta patología, que también se va a repartir en los centros escolares de la región.

La Consejería de Salud y Bienestar Social, por último, lleva a cabo un programa de toma de muestras y analíticas de alimentos elaborados en industrias alimentarias de Castilla-La Mancha susceptibles de ser consumidos por celíacos para determinar la presencia de gluten y evaluar sus efectos.

Y recordó la ayuda de 300 Euros al año que el Gobierno da desde el año pasado a las personas celíacas.

Fuente: Sonia (en forosin). SESCAM

Fantástico todo lo que están consiguiendo la Asociación de celíacos de Castilla La Mancha y la implicación del Gobierno. Siendo éste un programa específico pionero, espero que vaya sucedido de muchos otros, que otras Comunidades y Asociaciones se animen y pongan su empeño para que esto sea posible. Muchas gracias

S.A.R. DOÑA LETIZIA RECIBE A FACE

La Junta Directiva de la Federación de Asociaciones de celíacos de España (Face)fue recibida el pasado 19 de Septiembre en el Palacio de la Zarzuela por la Princesa de Asturias.

Doña Letizia se ha mostrado muy sensibilizada hacia los problemas de este colectivo, al parecer conoce de cerca el problema por tener a personas allegadas con hijos celíacos, y especialmente a todo lo relacionado a la integración de los niños en el colegio. También resultó sorprendida al conocer que la Enfemedad no es aún reconocida como crónica.

La noticia ha salido en diferentes medios de comunicación, así como colgada una nota de prensa en la web de Face y de la Casa Real.

Me ha parecido estupendo por parte de Face que hayan conseguido llegar hasta la Casa Real para exponer y difundir la Enfermedad Celíaca y los problemas con los que se encuentra éste colectivo.
No sé lo que duraría dicho encuentro, pero personalmente me ha parecido algo reducido lo expuesto a cerca de las opiniones de Doña Letizia al respecto.

Muchas gracias por su tiempo e interés hacia el colectivo celíaco.