El 28 de noviembre se celebrará la III Jornada Informativa Médica sobre la Enfermedad Celíaca organizada por la mesa de atención al celíaco de Acema.
Tendrá lugar en el Salón de Actos de la Escuela Técnica de Ingeniería de Informática y Telecomunicaciones de la Universidad (cerca del clínico) a las 10:00h. y está especialmente dirigida a adolescentes y adultos.
Ponentes:
Dr. D. Raúl Olmedo
Dr. D. Antonio Muñoz Aguilar
Dª Nuria Porras -Diplomada en Dietética y Nutrición Humana
Dª Julia de la Torre López -Licenciada en Psicología
Moderador: Dr. D. Román Manteca González
Personalmente me gustaría animar a profesionales y especialistas sanitarios a que asistan a dicha Jornada, que seguramente encontrarán muy interesante.
MUCHAS GRACIAS
viernes, 20 de noviembre de 2009
jueves, 19 de noviembre de 2009
Medidas para favorecer a los celíacos y sus familias
La moción presentada por el PP en el Senado y que ha sido aprobada por el resto de grupos de la Cámara, insta al Gobierno a adoptar medidas para favorecer y mejorar la calidad de vida de los celíacos y sus familias.
1.- Mantenimiento de una postura activa en las reuniones del Codex Alimentarios (FAO) promoviendo que se establezca como límite máximo de gluten en alimentos “sin gluten” las 10 partes por millón.
2.- Proponer al Consejo Interterritorial que se intensifiquen las campañas de información a la población en general sobre la enfermedad celíaca y los problemas tanto sanitarios como sociológicos que conlleva, incidiendo en el diagnóstico precoz de la enfermedad y su seguimiento, tanto en la atención primaria como en la especializada, así como en la necesidad de establecer una ayuda psicológica a los recién diagnosticados para que el diagnóstico no les suponga una merma en su vida, y todo ello en el marco competencial de cada Comunidad Autónoma.
3.- Inyección entre las Comunidades Autónomas del Protocolo de Diagnóstico Precoz elaborado en el año 2008, con la recomendación de su difusión entre los especialistas, especialmente en la atención primaria.
4.- Proponer la elaboración, conjuntamente con las Comunidades Autónomas en el ámbito de sus competencias, y en el marco del Consejo Interterritorial de Sanidad, de un Plan de Inspección anual que garantice el correcto etiquetado de los alimentos sin gluten.
5.- Publicación periódica de un listado de alimentos permitidos para pacientes de esta enfermedad.
6.- Promover en el ámbito del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud la inclusión de productos básicos sin gluten (pan, harina, pasta y galletas) como productos subvencionables, tanto por parte de las Comunidades Autónomas como por el Estado, para proteger la salud de los celíacos al igual que se protege la salud del resto de pacientes.
7.- Establecimiento, en colaboración con la Comunidades Autónomas, de convenios que faciliten la inclusión de menús aptos para celiacos en los distintos ámbitos sociales, tales como centros escolares, comedores y cafeterías de los organismos públicos, hospitales, aeropuertos y estaciones etc, así como la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos de restauración.
8.- Colaborar con las empresas del sector para la realización de guías de buenas prácticas de fabricación que resulten efectivas para garantizar la seguridad de los alimentos sin gluten.
Comunicado de la Oficina de Información del PP (FACE)
Muchísimas gracias al PP y al Senador Sebastián Pérez por su estupenda iniciativa y haber defendido tan bien las necesidades del colectivo celíaco, así como al resto de grupos por apoyarla.
1.- Mantenimiento de una postura activa en las reuniones del Codex Alimentarios (FAO) promoviendo que se establezca como límite máximo de gluten en alimentos “sin gluten” las 10 partes por millón.
2.- Proponer al Consejo Interterritorial que se intensifiquen las campañas de información a la población en general sobre la enfermedad celíaca y los problemas tanto sanitarios como sociológicos que conlleva, incidiendo en el diagnóstico precoz de la enfermedad y su seguimiento, tanto en la atención primaria como en la especializada, así como en la necesidad de establecer una ayuda psicológica a los recién diagnosticados para que el diagnóstico no les suponga una merma en su vida, y todo ello en el marco competencial de cada Comunidad Autónoma.
3.- Inyección entre las Comunidades Autónomas del Protocolo de Diagnóstico Precoz elaborado en el año 2008, con la recomendación de su difusión entre los especialistas, especialmente en la atención primaria.
4.- Proponer la elaboración, conjuntamente con las Comunidades Autónomas en el ámbito de sus competencias, y en el marco del Consejo Interterritorial de Sanidad, de un Plan de Inspección anual que garantice el correcto etiquetado de los alimentos sin gluten.
5.- Publicación periódica de un listado de alimentos permitidos para pacientes de esta enfermedad.
6.- Promover en el ámbito del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud la inclusión de productos básicos sin gluten (pan, harina, pasta y galletas) como productos subvencionables, tanto por parte de las Comunidades Autónomas como por el Estado, para proteger la salud de los celíacos al igual que se protege la salud del resto de pacientes.
7.- Establecimiento, en colaboración con la Comunidades Autónomas, de convenios que faciliten la inclusión de menús aptos para celiacos en los distintos ámbitos sociales, tales como centros escolares, comedores y cafeterías de los organismos públicos, hospitales, aeropuertos y estaciones etc, así como la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos de restauración.
8.- Colaborar con las empresas del sector para la realización de guías de buenas prácticas de fabricación que resulten efectivas para garantizar la seguridad de los alimentos sin gluten.
Comunicado de la Oficina de Información del PP (FACE)
Muchísimas gracias al PP y al Senador Sebastián Pérez por su estupenda iniciativa y haber defendido tan bien las necesidades del colectivo celíaco, así como al resto de grupos por apoyarla.
miércoles, 18 de noviembre de 2009
El Senado aprueba una moción de apoyo al colectivo
El Senador por Granada, Sebastián Pérez, presentaba esta mañana una moción en el Pleno del Senado solicitando al Gobierno que incremente el apoyo a los celíacos. Moción que ha sido aprobada por unanimidad.
El resto de la noticia en PP Granada.
El resto de la noticia en PP Granada.
miércoles, 4 de noviembre de 2009
El Hospital de Osuna inicia un plan para celíacos
Según noticias del Servicio Andaluz de Salud, el Hospital de Osuna en Sevilla, ha puesto en marcha un plan de actuación mediante un protocolo específico para pacientes celíacos.
El objetivo de dicho plan es garantizar al celíaco, desde su ingreso, que aquellos medicamentos que les sean suministrados estarán libres de gluten. Para ello han formado al personal sanitario que administra dichos fármacos y creado un protocolo de detección de los medicamentos.
A su vez han sido formados un total de 150 profesionales: facultativos, enfermeros, auxiliares, farmaceúticos...implicados en la distribución y administración de los mismos.
Dicho proyecto incluye un censo de pacientes celíacos que ya va por unos 1700.
Podéis leer la noticia al completo en su página web.
El objetivo de dicho plan es garantizar al celíaco, desde su ingreso, que aquellos medicamentos que les sean suministrados estarán libres de gluten. Para ello han formado al personal sanitario que administra dichos fármacos y creado un protocolo de detección de los medicamentos.
A su vez han sido formados un total de 150 profesionales: facultativos, enfermeros, auxiliares, farmaceúticos...implicados en la distribución y administración de los mismos.
Dicho proyecto incluye un censo de pacientes celíacos que ya va por unos 1700.
Podéis leer la noticia al completo en su página web.
Es una noticia estupenda!!! y la formación de los profesionales sanitarios, es algo que viene haciendo falta; pero no sólo en los hospitales sino en los centros de especialidades, ambulatorios, clínicas, residencias...
Además que los celíacos puedan tener la seguridad de que cuentan con un menú libre de gluten, importantísimo para el seguimiento de su dieta; y no estamos hablando sólo en el caso de las hospitalizaciones sino cuando tenemos que acudir por cualquier otro motivo, poder encontrar productos aptos en las cafeterías...algo que aunque resulte íncreible de creer; no encontramos en los complejos hospitalarios.
sábado, 31 de octubre de 2009
¡¡¡DEMOS UNA MANO!!!
Nuestros compañeros celíacos Argentinos siguen luchando por la LEY CELÍACA. En su página web tenéis varias opciones con las que podéis darles vuestra mano.
Difusión, investigación, rotulación correcta de los alimentos, seguimiento de los pacientes, ayudas...
SI A LA LEY CELÍACA
miércoles, 28 de octubre de 2009
Vueltas y más vueltas a digestivo
Hola a tod@s,
Para aquellos que no lo sepáis estoy en estudio de celiaquía, que por cierto llevo dos años y tres meses aproximadamente. Aunque estoy a dieta sin gluten desde marzo del 2008.
Os comenté en mi último post "Cómo pasa el tiempo..." el tema de mi evolución. Así que, seguimos con mi historia y seguimos dando vueltas.
Por primera vez me había tocado un médico que parecía tener mucha más idea sobre la enfermedad celíaca y quería valorar todas mis pruebas, a pesar de que tenía que volver, me sentía esperanzada y por qué no (aunque con algunas reservas); contenta.
Bueno pues mi gozo acabo en un pozo, cuando a mi vuelta me encontré con otro digestivo: que me mando ooootra analítica, me dijo que no se me podía diagnosticar y que si me iba bien con la dieta, pues; a seguir bien y con buen aspecto (palabras textuales).
Pero mis problemas intestinales no habían mejorado del todo y desde este verano ando regular. Para colmo había un pescado que me sentaba fatal, la PANGA; me pongo malísima, así que algo más que comentar con el digestivo, por si me hacen otras pruebas de alergias e intolerancias alimentarias.
A primeros de octubre tenía nueva visita, os podéis imaginar mis ganas de acudir, ya va una pensando con quién se va a encontrar esta vez, la espera se te hace interminable...y si ya está una algo desmoralizada; el remate es encontrarte con quién? otro distinto. Esta vez eran dos por falta de uno.
Me llevé todas mis pruebas, pero claro...ellos tienen la chuletilla que les dejan los demás y a saber lo que pondrán. Siempre lo mismo: tú tienes anticuerpos negativos (se pueden tener), la genética es positiva pero no tienes porque desarrollar la enfermedad ( y qué pasa con todos los síntomas y alguna mejoría con la dieta, tengo exactamente la misma genética que mi hija), tú inflamación del duodeno podría ser otra cosa (sí y por qué no celíaquía)...
En fin, que como sigo con problemas, pues me han mandado la prueba de la Helicobacter Pylori y revisión el mes que viene.
Ya os contaré.
Para aquellos que no lo sepáis estoy en estudio de celiaquía, que por cierto llevo dos años y tres meses aproximadamente. Aunque estoy a dieta sin gluten desde marzo del 2008.
Os comenté en mi último post "Cómo pasa el tiempo..." el tema de mi evolución. Así que, seguimos con mi historia y seguimos dando vueltas.
Por primera vez me había tocado un médico que parecía tener mucha más idea sobre la enfermedad celíaca y quería valorar todas mis pruebas, a pesar de que tenía que volver, me sentía esperanzada y por qué no (aunque con algunas reservas); contenta.
Bueno pues mi gozo acabo en un pozo, cuando a mi vuelta me encontré con otro digestivo: que me mando ooootra analítica, me dijo que no se me podía diagnosticar y que si me iba bien con la dieta, pues; a seguir bien y con buen aspecto (palabras textuales).
Pero mis problemas intestinales no habían mejorado del todo y desde este verano ando regular. Para colmo había un pescado que me sentaba fatal, la PANGA; me pongo malísima, así que algo más que comentar con el digestivo, por si me hacen otras pruebas de alergias e intolerancias alimentarias.
A primeros de octubre tenía nueva visita, os podéis imaginar mis ganas de acudir, ya va una pensando con quién se va a encontrar esta vez, la espera se te hace interminable...y si ya está una algo desmoralizada; el remate es encontrarte con quién? otro distinto. Esta vez eran dos por falta de uno.
Me llevé todas mis pruebas, pero claro...ellos tienen la chuletilla que les dejan los demás y a saber lo que pondrán. Siempre lo mismo: tú tienes anticuerpos negativos (se pueden tener), la genética es positiva pero no tienes porque desarrollar la enfermedad ( y qué pasa con todos los síntomas y alguna mejoría con la dieta, tengo exactamente la misma genética que mi hija), tú inflamación del duodeno podría ser otra cosa (sí y por qué no celíaquía)...
En fin, que como sigo con problemas, pues me han mandado la prueba de la Helicobacter Pylori y revisión el mes que viene.
Ya os contaré.
viernes, 23 de octubre de 2009
Diagnóstico precoz y seguimiento de la EC
El 20 de noviembre tendrá lugar un curso sobre EC organizado por la Agencia Laín Entralgo sobre el diagnóstico precoz y seguimiento de la Enfermedad Celíaca.
Algunos de los puntos de éste curso serán: las formas clínicas, grupos de riesgo, prevalencia y realización de cribados, complicaciones de no cumplir la dieta...
Está dirigido a: Médicos de Atención Primaria, Pediatras y de otras especialidades así como a otros profesionales sanitarios.
Será en el Ateneo de Madrid (Salón de Actos). C/ Prado, 21, Madrid.
Horario de 10:00h a 18:00h. Sólo hay 100 plazas y la fecha límite de inscripción es el 3 de noviembre.
Tenéis todos los datos en la SEEC (Sociedad Española de Enfermedad Celíaca).
Díptico informativo y boletín de inscripción.
lunes, 19 de octubre de 2009
Aprobada la Proposición no de Ley
El pasado 14 de octubre se debatió en la comisión de salud del Partido Andaluz, la Proposición no de Ley presentada por el PP cuyo resultado salió aprobado, salvo la realización de un protocolo de diagnóstico de precoz así como un censo de la población celíaca.
También fueron rechazados la publicación de un listado de alimentos y la inclusión de productos sin gluten en las prestaciones sanitarias.
El resto de la noticia en: Gente
Como siempre dar las gracias por la aprobación de ésta Proposición (aunque no se hayan conseguido todos los puntos).
Por otra parte comentar, si bien es verdad que ya contamos con Protocolos de detección precoz, no se están poniendo en práctica. Eso de que se viene realizando en la sanidad pública deberían pregúntarselo a todos los posibles celíacos que no paran de dar vueltas de especialista en especialista, a los que no realizan las pruebas, los que soportan los cachondeos de algunos que acuden a sus consultas a explicarles su estado de salud en busca de un diagnóstico definitivo...preguntarles a los médicos porque a pesar de existir estos protocolos siguen desconociendo la enfermedad celíaca, considerando que un celíaco sólo lo es si presenta pruebas positivas...
No digan que se están realizando en la sanidad pública, asegurense de que cada hospital, ambulatorio, clínica etc., dispone del protocolo. Qué los médicos lo sigan, que para algo están.
Y que por supuesto permitan hacer las pruebas necesarias cuando las solicitan, que también es verdad que aquellos que lo hacen, se encuentran con negativas.
En cuanto a la ayuda o inclusión de los productos en las prestaciones, seguimos igual.
Pagando tres veces más por alimentos básicos para nuestra alimentación, específicos sin gluten, que no estamos hablando de los manufacturados, en los que se nos amplia el mercado gracias a la iniciativa (y nueva ley del etiquetado)de muchas empresas que advierten con claridad que dichos productos pueden ser consumidos por los celíacos.
Hablamos de alimentos necesarios para el cumplimiento de nuestra dieta.
Tratamiento para la ENFERMEDAD CELÍACA: dieta sin gluten.
También fueron rechazados la publicación de un listado de alimentos y la inclusión de productos sin gluten en las prestaciones sanitarias.
El resto de la noticia en: Gente
Como siempre dar las gracias por la aprobación de ésta Proposición (aunque no se hayan conseguido todos los puntos).
Por otra parte comentar, si bien es verdad que ya contamos con Protocolos de detección precoz, no se están poniendo en práctica. Eso de que se viene realizando en la sanidad pública deberían pregúntarselo a todos los posibles celíacos que no paran de dar vueltas de especialista en especialista, a los que no realizan las pruebas, los que soportan los cachondeos de algunos que acuden a sus consultas a explicarles su estado de salud en busca de un diagnóstico definitivo...preguntarles a los médicos porque a pesar de existir estos protocolos siguen desconociendo la enfermedad celíaca, considerando que un celíaco sólo lo es si presenta pruebas positivas...
No digan que se están realizando en la sanidad pública, asegurense de que cada hospital, ambulatorio, clínica etc., dispone del protocolo. Qué los médicos lo sigan, que para algo están.
Y que por supuesto permitan hacer las pruebas necesarias cuando las solicitan, que también es verdad que aquellos que lo hacen, se encuentran con negativas.
En cuanto a la ayuda o inclusión de los productos en las prestaciones, seguimos igual.
Pagando tres veces más por alimentos básicos para nuestra alimentación, específicos sin gluten, que no estamos hablando de los manufacturados, en los que se nos amplia el mercado gracias a la iniciativa (y nueva ley del etiquetado)de muchas empresas que advierten con claridad que dichos productos pueden ser consumidos por los celíacos.
Hablamos de alimentos necesarios para el cumplimiento de nuestra dieta.
Tratamiento para la ENFERMEDAD CELÍACA: dieta sin gluten.
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