sábado, 14 de marzo de 2009

Como pasa el tiempo...

Hola a tod@s ,

Últimamente dispongo de poco tiempo para escribir en el blog, ya habréis notado que tardo en contestar a vuestros comentarios, os pido disculpas y os los agradezco de verdad.

El caso es que debido a ello se me había pasado que el 22 de febrero mi hija hizo dos años del diagnóstico y tenía ganas de contaros como está, también mi evolución.

¡Genial! va bien en su crecimiento, sus anticuerpos son negativos, está guapísima (ya la habréis visto en la entrevista de la revista: vivir sin gluten...). En diciembre fue la última revisión del Materno, le dieron el alta, apartir de ahora el seguimiento lo realizará su pediatra. Si todo marcha bien le solicitaré un análisis de anticuerpos al año.

Ya tengo el informe oficial con el diagnóstico de ENFERMEDAD CELIACA oligosintomática y también me dieron el resultado de su genética: HLA DQ2 DR3.

En cuanto a mí, el 27 de este mes haré un año a dieta sin gluten y he notado ciertos cambios.
Llevo más de año y medio liada de médicos y pruebas a la espera de un diagnóstico.

Por fin me hicieron la genética, resultó positiva: HLA DQ2 DR3 exactamente igual que mi hija, así que ahora el digestivo quiere valorar todas las pruebas y probablemente realizar reintroducción para llegar a un diagnóstico más certero.

El problema es que yo tengo anticuerpos negativos, biopsia negativa o al menos la inflamación que presento no es compatible de EC y ahora genética positiva, pero un montonazo de síntomas. Aunque haya habido cambios con la dieta sin, según el digestivo no puede darme un diagnóstico...al menos de momento.

Todos sabemos que es mucho más complicado el diagnóstico de un adulto y que hay muchos indocumentados :))))

Ya os contaré.

5 comentarios:

Zerogluten dijo...

Pues no tengo la revista, pero a buen seguro que tu peque está preciosa, porque con una madre como la que tiene y esos cuidados sin gluten que recibe no cabe otra.
Me alegro sobre todo de los resultados de sus analíticas. A mi me quita el sueño cuando el toca. La pasó el mes pasado y todo perfecto, así que a respirar tranquilos.
De tus cositas nos mantienes informados vale?
Millones de besos sin gluten

bajoqueta dijo...

Me alegro mucho que tu hija esté mejor. Seguro que ahora todo irá a grandes pasos y será una niña sana.
Y a ti a ver si se aclaran, con mi corta experiencia en el tema estoy viendo que es más culpa de incompetencia que otra cosa. Ojalá la cosa cambie.

glutoniana

Hannah dijo...

Parece que es cuestión de suerte y del médico que te toque que consigas un diagnóstico. Yo con mi hija no acepté el primer diagnóstico, luego un segundo, hasta que dieron con esto, tuvo su tratamiento y como todos sabéis la niña empezó a mejorar en poco tiempo.

Yo tenía anticuerpos positivos y la genética, ni un solo síntoma de los que llaman de libro, y la biopsia "inflamación", pero en ese mismo momento confirmaron también el diagnóstico de mi hija y ya no tendremos que hacer reintroducción, segundas biopsias ni nada.

Espero que des con un médico competente y tengas suerte.

Prydwen dijo...

Hola Ágata! Te vi en la revista! Felicidades, me gustó mucho :)
Me alegro mucho por tu hija, ¿tú qué tal estás?
Un beso!

Ágata dijo...

Muchas gracias a todas.
Pues sí, cada vez que voy me encuentro con un médico distinto y cada uno opina de una forma, parece mentira!!siendo la misma especialidad. He estado de pruebas por mis dolores de espalda, pues ya tengo cuatro opiniones distintas sobre mis radiografías. Es íncreible!!!.

Bueno para mediados de abril me toca otra visita, a ver que pasa.

Saludos