sábado, 31 de octubre de 2009

¡¡¡DEMOS UNA MANO!!!

Nuestros compañeros celíacos Argentinos siguen luchando por la LEY CELÍACA. En su página web tenéis varias opciones con las que podéis darles vuestra mano.

Difusión, investigación, rotulación correcta de los alimentos, seguimiento de los pacientes, ayudas...
SI A LA LEY CELÍACA

miércoles, 28 de octubre de 2009

Vueltas y más vueltas a digestivo

Hola a tod@s,

Para aquellos que no lo sepáis estoy en estudio de celiaquía, que por cierto llevo dos años y tres meses aproximadamente. Aunque estoy a dieta sin gluten desde marzo del 2008.

Os comenté en mi último post "Cómo pasa el tiempo..." el tema de mi evolución. Así que, seguimos con mi historia y seguimos dando vueltas.

Por primera vez me había tocado un médico que parecía tener mucha más idea sobre la enfermedad celíaca y quería valorar todas mis pruebas, a pesar de que tenía que volver, me sentía esperanzada y por qué no (aunque con algunas reservas); contenta.

Bueno pues mi gozo acabo en un pozo, cuando a mi vuelta me encontré con otro digestivo: que me mando ooootra analítica, me dijo que no se me podía diagnosticar y que si me iba bien con la dieta, pues; a seguir bien y con buen aspecto (palabras textuales).

Pero mis problemas intestinales no habían mejorado del todo y desde este verano ando regular. Para colmo había un pescado que me sentaba fatal, la PANGA; me pongo malísima, así que algo más que comentar con el digestivo, por si me hacen otras pruebas de alergias e intolerancias alimentarias.

A primeros de octubre tenía nueva visita, os podéis imaginar mis ganas de acudir, ya va una pensando con quién se va a encontrar esta vez, la espera se te hace interminable...y si ya está una algo desmoralizada; el remate es encontrarte con quién? otro distinto. Esta vez eran dos por falta de uno.

Me llevé todas mis pruebas, pero claro...ellos tienen la chuletilla que les dejan los demás y a saber lo que pondrán. Siempre lo mismo: tú tienes anticuerpos negativos (se pueden tener), la genética es positiva pero no tienes porque desarrollar la enfermedad ( y qué pasa con todos los síntomas y alguna mejoría con la dieta, tengo exactamente la misma genética que mi hija), tú inflamación del duodeno podría ser otra cosa (sí y por qué no celíaquía)...

En fin, que como sigo con problemas, pues me han mandado la prueba de la Helicobacter Pylori y revisión el mes que viene.

Ya os contaré.

viernes, 23 de octubre de 2009

Diagnóstico precoz y seguimiento de la EC

El 20 de noviembre tendrá lugar un curso sobre EC organizado por la Agencia Laín Entralgo
sobre el diagnóstico precoz y seguimiento de la Enfermedad Celíaca.

Algunos de los puntos de éste curso serán: las formas clínicas, grupos de riesgo, prevalencia y realización de cribados, complicaciones de no cumplir la dieta...

Está dirigido a: Médicos de Atención Primaria, Pediatras y de otras especialidades así como a otros profesionales sanitarios.

Será en el Ateneo de Madrid (Salón de Actos). C/ Prado, 21, Madrid.
Horario de 10:00h a 18:00h. Sólo hay 100 plazas y la fecha límite de inscripción es el 3 de noviembre.

Tenéis todos los datos en la SEEC (Sociedad Española de Enfermedad Celíaca).
Díptico informativo y boletín de inscripción.

lunes, 19 de octubre de 2009

Aprobada la Proposición no de Ley

El pasado 14 de octubre se debatió en la comisión de salud del Partido Andaluz, la Proposición no de Ley presentada por el PP cuyo resultado salió aprobado, salvo la realización de un protocolo de diagnóstico de precoz así como un censo de la población celíaca.

También fueron rechazados la publicación de un listado de alimentos y la inclusión de productos sin gluten en las prestaciones sanitarias.

El resto de la noticia en: Gente

Como siempre dar las gracias por la aprobación de ésta Proposición (aunque no se hayan conseguido todos los puntos).

Por otra parte comentar, si bien es verdad que ya contamos con Protocolos de detección precoz, no se están poniendo en práctica. Eso de que se viene realizando en la sanidad pública deberían pregúntarselo a todos los posibles celíacos que no paran de dar vueltas de especialista en especialista, a los que no realizan las pruebas, los que soportan los cachondeos de algunos que acuden a sus consultas a explicarles su estado de salud en busca de un diagnóstico definitivo...preguntarles a los médicos porque a pesar de existir estos protocolos siguen desconociendo la enfermedad celíaca, considerando que un celíaco sólo lo es si presenta pruebas positivas...

No digan que se están realizando en la sanidad pública, asegurense de que cada hospital, ambulatorio, clínica etc., dispone del protocolo. Qué los médicos lo sigan, que para algo están.
Y que por supuesto permitan hacer las pruebas necesarias cuando las solicitan, que también es verdad que aquellos que lo hacen, se encuentran con negativas.

En cuanto a la ayuda o inclusión de los productos en las prestaciones, seguimos igual.
Pagando tres veces más por alimentos básicos para nuestra alimentación, específicos sin gluten, que no estamos hablando de los manufacturados, en los que se nos amplia el mercado gracias a la iniciativa (y nueva ley del etiquetado)de muchas empresas que advierten con claridad que dichos productos pueden ser consumidos por los celíacos.

Hablamos de alimentos necesarios para el cumplimiento de nuestra dieta.
Tratamiento para la ENFERMEDAD CELÍACA: dieta sin gluten.

lunes, 12 de octubre de 2009

CÓMO ESTABA LA SOPA!!!

Como os comenté en el post anterior, el sábado 3 de octubre se celebró el día de la "Sopa Perota" en Álora. Gracias a la iniciativa de su Ayuntamiento y al restaurante Venta los Conejitos, los celíacos pudimos degustar una sopa SIN GLUTEN.

Multitud de personas se concentraron en Álora para disfrutar de la fiesta: ropa, cerámica, artesanía, productos típicos; son algunas de las cosas que nos mostraban los puestos que allí había. Cante, baile y númerosos bares de la zona; ofrecían de forma gratuita la sopa perota.

En la plaza se encontraba instalado Venta los Conejitos (con sus fogones y sus lebrillos) elaborando las sopas, bajo la atenta observación de la gran mayoría que esperaba el reparto de la mismas.

Para disfrutar totalmente de la fiesta: los celíacos también tuvimos nuestro plato.Y cómo estaba la sopa? buenísima!!!