viernes, 29 de febrero de 2008

SOL DON PEDRO

La respuesta de este Hotel de la cadena Sol Meliá ha sido esta:

Nuestro establecimiento no tiene un buffet para celiacos, cuando tenemos algún cliente, le indicamos los platos que tenemos en el buffet que no tienen gluten (por supuesto que no tengan contaminación cruzada). y nuestro Chef le prepara cada día algún plato para ellos (pizzas, pastas,...) tenemos proveedores que nos suministran las pastas, base de pizzas, galletas, creppes,dulces, ...sin gluten), igualmente tenemos utensilios de cocina que sólo se usan para preparar estas comidas.
Todos los años nos visitan clientes celiacos y hacemos todo lo posible para adaptarnos a sus necesidades


MUCHÍSIMAS GRACIAS

HOTEL SOL DON PEDRO Avenida del Lido s/n Torremolinos ESPAÑA 29620

Telf.: (34) 952 386844 - Fax: (34) 952 386935 - E-mail: sol.don.pedro@solmelia.com


miércoles, 27 de febrero de 2008

CHAVES PROMETE 200 EUROS

Hace poco saltó la noticia, Manuel Chaves presidente de la Junta de Andalucía dará una subvención a las personas celíacas.

Chaves prometerá una ayuda de 200 euros para las personas afectadas por esta enfermedad.
Esta ayuda se canalizará mediante una deducción de 200 para quienes declaren el IRPF o un pago directo de esta cantidad para quienes no tengan obligación de hacer la declaración de la renta, según precisaron fuentes socialistas.
Esta medida afectaría, según las previsiones iniciales, a unas 7.500 familias, las que hay diagnosticadas en la actualidad en Andalucía. Por tanto, el coste de su implantación para las arcas públicas se elevaría a un millón y medio de euros.


Decidí escribirle una carta, por algún motivo no puedo colgarla, me deja un enorme espacio en el blog sin ocupar y no sé como solucionarlo pero aquí os dejo la respuesta que me han dado, este es el email por si os apetece contactar: manuel.chaves@juntadeandalucia.es

Estimada Sra.:

En Relación con el escrito, de fecha 18 de febrero de 2008, que dirige al Presidente de la Junta de Andalucía, en el que comentaba la enfermedad celíaca de su hija, me complace comunicarle que desde la Junta de Andalucía nos hacemos cargo de la dificultad que supone la alimentación de las personas que padecen esta enfermedad.

Por eso nuestro compromiso de cara a la próxima legislatura es atender a los ciudadanos que padecen esta enfermedad, contemplando una ayuda de 200 € que podrá recibirse directamente o reducirse del IRPF, según los casos. Además trabajaremos para que el sector de la restauración ofrezca menús para celíacos que no supongan un sobrecoste.

Aprovecho la ocasión para enviarle un cordial saludo de parte del Presidente.

Elsa Díaz Gil de Montes

Área de Planificación y Seguimiento.

lunes, 25 de febrero de 2008

BOMBAS de patata y carne

INGREDIENTES:
Patatas
Carne picada
Sal
Aceite
Pimienta
Huevo
Pan rallado

ELABORACIÓN: Cocemos las patatas con sal, reservamos.Aliñamos la carne con sal y pimienta, hacemos bolitas y las freimos. Se machacan las patatas hasta hacerlas casi puré. Cuando todo este frío formamos bolas con la carne y la patata alrededor. Pasamos por huevo, pan rallado y se fríen un poquito. ¡Listas para comer!

P.D: El aliño de la carne lo hice flojito por los niños, pero a los que os guste el picante podéis añadirle pimentón picante o cualquier otro.

ENTREVISTA AL DR. LUIS RODRIGO SÁEZ



"Sólo está diagnósticado el 10 % de los celíacos existentes"

Según el Dr. Luis Rodrigo Sáez profesor titular de Medicina de la Universidad de Oviedo y jefe del servicio de aparato digestivo del Hospital Central de Asturias.

Además el diagnóstico tarda diez años por término medio.
Para leer la noticia entera, pinchar aquí.

jueves, 21 de febrero de 2008

PREMIO DESAFIO

Aquí estoy con mi premio desafio, muchas gracias a CAMINAR SIN GLUTEN y ES LO QUE HA TOCADO por haberme nominado, pero como no me lo dan sino relleno el cuestionario, pues ahí va:


LO QUE TE CHOCA: La indiferencia.

LO QUE TE ERIZA: Las injusticias.

LO QUE TE EXCITA: Una caricia.

LO QUE TE SUELTA: Los amigos.

LO QUE TE HACE REIR: Mis hijos.

LO QUE TE HACE LLORAR: La impotencia.

LO QUE TE HACE DAR NÁUSEAS: Los abusos.

LO QUE TE HACE FALTA PARA SER FELIZ: Aclarar las ideas.

LO QUE TE TRAE INFELICIDAD: La falta de salud.

LO QUE TE DA LÁSTIMA: La miseria del mundo.

LO QUE DESEAS: Que no haya tanta maldad.

LO QUE TEMES: Una tercera guerra mundial.

LO QUE NO QUIERES PERDER: A mi familia.

LO QUE QUIERES ALCANZAR: Un futuro mejor.

LA FECHA QUE ODIAS: Ninguna.

LA FESTIVIDAD QUE ADORAS: Las Navidades.

UNA MENTIRA QUE HAYAS DICHO: Me gusta la sinceridad.

UNA NOSTALGIA: Las reuniones de la pandilla en mi adolescencia.


Bueno y ahora me toca dárselo a otros cinco blogs, estos son mis nominados:

Marisa o Famalap por su blog COCINA FÁCIL SIN GLUTEN por su constancia en el mundo de la cocina y deleitarnos con sus magníficas recetas.

MANIFIESTO CELIACO por todo su estupendo trabajo.

Para Saharaway con su blog LA CASA DE AUGHRA por toda su ayuda y aportaciones en Forosin.

INFOCELIAQUÍA por tenernos siempre al día de todas las noticias y el buen trabajo que realizan.

Y el último pero no por eso el menos importante para SOLOCELIACOS que fue el primer blog que visité mientras buscaba información sobre la enfermedad.


GRACIAS A TODOS POR ESTAR AHÍ.
Para recoger vuestro premio ya sabéis, pasar por el blog que os lo ha concedido, poner la fotito del premio con el cuestionario y vuestros cinco blogs nominados.

miércoles, 20 de febrero de 2008

HOTEL TRYP ALAMEDA

Hola este el Hotel Tryp Alameda de la cadena SOL MELIÁ, sólo dispone de sevicio de desayuno.

No obstante, desde hace unos meses han incluido productos sin gluten en la oferta del desayuno buffet. Por el momento, disponen de estos productos bajo petición ya que la demanda es escasa.

Hay que avisarlo a la hora de hacer la reserva y se comprometen a tener productos durante toda la estancia.
HOTEL TRYP ALAMEDA Centro Comercial Larios. Avda. de la Aurora, 25 Málaga ESPAÑA 29002
Tel: (34) 95 2368020 - Fax: (34) 95 2368024 - E-mail: tryp.alameda@solmelia.com

sábado, 16 de febrero de 2008

PARTIDO DE BALONMANO A FAVOR DE LOS CELIACOS

Hola a tod@s el 17 de Mayo se celebrará un partido amistoso de Balonmano entre los equipos de Suministros Weimar y el Artepref en Elda, la recaudación irá destinada a la Asociación de celiacos. Es la primera vez que se realiza un encuentro de estas características, muchas gracias a las personas que han hecho esto posible. Yo por mi parte les voy a enviar un mensajito al Club de Fútbol del Málaga a ver si se animan.

Gracias a Soniaseis que como siempre nos tiene bien informados.

viernes, 15 de febrero de 2008

POSADAS DE ESPAÑA

No disponen de menús especiales para celíacos, aunque sí en varias ocasiones han recibido peticiones de celíacos, diabéticos etc... y avisándoles con algo de antelación, preparan lo que sea necesario para atenderles de la mejor forma posible.
Hotel Posadas de España Málaga C/ Graham Bell, 4 - Parque Tecnológico de Andalucía Campanillas (Málaga) - España

Tel. (+34) 95 123 30 00 - Fax (+34) 95 123 30 01
Os aconsejo preguntar siempre a todos los Hoteles al hacer la reserva, no sólo para que estén preparados con los alimentos necesarios también por si hubiera algún cambio sobre las informaciones que me facilitan.

HOTEL PEÑÍSCOLA PLAZA

Este es el mensaje que he recibido del Hotel:

En el H. Peñíscola Plaza tenemos especial sensibilidad cuando un cliente nos manifiesta que es celíaco pero además el año pasado decidimos elaborar un menú compuesto de un 1º, 2º y postre para personas celíacas que implantaremos esta temporada estival, fecha que tenemos mayor demanda. También hemos tenido en cuenta en nuestra carta de banquetes y eventos incluir algún plato especial para celíacos.


Sin duda son buenas noticias, pero además me comenta que han seguido las indicaciones de su Director de Producción de Cocina y Bióloga que han sido asesorados a través de consultas en libros especializados en el tema.

La información que facilita la Directora sobre los menús es la que concierne al H. Peñíscola Plaza Suites pero cree que el asesoramiento tiene intención de hacerse extensivo a toda la cadena hotelera.


Hotel Peñíscola Plaza Suites Avda. Papa Luna s/n Peñíscola - Castellón Teléfono recepción: 902 505 155 Mail: mailto:reservaszt@peniscolahoteles.com

ZT HOTELS



Y SIGO ESPERANDO SER O NO SER

Hoy he recogido mis resultados, estaba muy nerviosa, deseosa de saber por fin .... de tener una respuesta, pero no ha sido así. Me tienen que seguir estudiando, palabras textuales de la digestiva. Ahora tengo que tomarme la papilla para ver el transito intestinal. En mi analítica aparece el Iga por encima, aunque sinceramente no sé si se refiere a la antigliadina porque sólo pone proteínas específicas en sangre(no entiendo mucho de analíticas), pero dice que son normales ?, tras ver la biopsia dice: No hay celiaquía. Sin explicaciones, sin mirarme prácticamente a la cara, es que no sé como describiros como me he sentido en la consulta. Ha visto mis análisis porque yo sé lo he dicho, porque ni siquiera se había molestado en abrir mi historial, resulta que el tener el duodeno inflamado, con aspecto nodular( como si fuera un camino de adoquines empedrado) para ella es normal!! mi muestra refleja una inflamación inespecífica, pero desde luego hay que sacarles la información a cuenta gotas. Me he sentido fatal esta mañana, no sé si está señora me ha tomado por una hipocondríaca que tengo todo el tiempo del mundo para pasarme la mañana en el médico, ha sido frustrante explicarle como te sientes y encontrar contestaciones despectivas e irónicas como ante mi asombro de tener así el duodeno y preguntarle normal? contestarme: porqué porque lo has leído?, pues no, mi médico al comentárselo me dijo que había que descartar una Enfermedad crónica. Parece que no les gusta que los enfermos estemos o queramos estar bien informados, esa sensación la he tenido en muchas ocasiones, tal vez os haya pasado lo mismo. La cuestión es que tengo que seguir esperando.....

lunes, 11 de febrero de 2008

COMO COMENZO TODO

Desgraciadamente hay mucho desconocimiento sobre la enfermedad celiaca entre muchos médicos, así que como a muchos de vosotros la pediatra de mi hija no me hacía caso. Yo sabía que algo no andaba bien, no quería comer, no crecía, no engordaba, vomitaba un simple trocito de salchicha, le dolía la barriga, tenía mala cara (blancuzca) y con ojeras, pero todo esto a su pediatra le parecía normal: que ya comería, que se iba a quedar bajita como yo, que estaba obsesionada con su alimentación e incluso que se provocaba ella misma el vómito para no comer y así llamar la atención. Por fin gracias a una de estas ocasiones en las que te encuentras con una suplente, que por mis experiencias personales he podido comprobar que suelen preocuparse más y no importarles mandarte las pruebas que haga falta ni enviarte a los especialistas, pudimos descubrir lo que le pasaba a mi hija cuando le realizaron todas las pruebas en el Hospital Materno Infantil de Málaga.
Se me cayó el mundo encima:" puede que su hija sea celiaca tenemos que realizarle una biopsia".
El 22 de Febrero la llevamos y se pasa muy mal esperando fuera mientras realizan la prueba, pero por fin sabes lo que le estaba ocurriendo a tú hija y que con su dieta se iba a poner bien, eso te ayuda a consolarte y autoconvencerte de que gracias a Dios es celiaca, que desgraciadamente hay otras enfermedades mucho peores. Mi niña con 5 añitos que es un cielo lo entendió todo perfectamente y de la prueba prácticamente ni se entero porque le administraron un sedante. Mi marido y yo le explicamos que tenía que comer cositas buenas para ponerse grande y fuerte, para que no le doliera la barriga y no ponerse malita, poco a poco le fuimos profundizando más sobre el tema. El médico nos da una información básica y aconseja ponerse en contacto con la Asociación de Celiacos. Salimos del hospital y de repente te das cuenta de que tú vida va a dar un giro de 360º, es como si se te desbaratara todo y se te queda la mente en blanco, piensas: y ahora que hago, que le doy de comer, madre mía y si lo hago mal etc...No sabes que hacer y corriendo a buscar información y en los cumples? salir a comer? celebraciones? etc...
Sobre todo al principio te ves echa un lío yo empecé a buscar información cuando me dijeron que podía ser celiaca, sinceramente no sabía lo que era, encontré el Foro de Celiacos y relacionados, donde hay muy buena gente dispuesta a ayudarte no sólo dándote información sobre la enfermedad sino animándote a sobrellevarla. Más tarde vinieron otros sitios Celiaconline, Infoceliaquía, Cocina fácil sin gluten etc... Muchas gracias a todos por todo lo que hacéis para ayudar a tantas personas que pasan momentos difíciles tras el diagnóstico y se encuentran perdidos sin saber que hacer, por toda vuestra información y constancia para mejorar la vida de las personas celiacas y sus familias. Gracias por ayudarme.
Ya ha pasado casi un año y mi niña está muy bien, su piel es sonrosada, ha engordado, crecido y en su cuerpo ya no hay rastro de gluten. Sigue teniendo sus días que come mejor y otros no, pero ya es algo normal, porque la has visto cambiar a mejor. También he tenido mucha suerte con ella, se ha adaptado perfectamente a la nueva dieta, salvo alguna rachilla en la que me preguntaba que cuando iba a volver a comer normal, pero se lo vuelvo a explicar y ya esta, es muy receptiva y madura para su edad.
Ahora me queda mi otro hijo de dos años y medio el cual tenemos que seguir controlando porque primero dio positivo en anticuerpos antigliadina, luego negativo en todo hasta en genética pero le repetiré los análisis dentro de 6 meses a ver que tal. Y en cuanto a mí, pronto voy a resultados ya os contaré.
Chispitina tú fuiste la primera que me dio la bienvenida al Foro gracias, Soniaseis, Baldumero, Maytucha, Saharaway, Marga, Cristinamadrid etc....no me gustaría dejarme a nadie, muchísimas gracias a todas por vuestra constancia, actuaciones, solidaridad, todo lo que hacéis para mejorarnos las cosas a todos, Famalap por tus consejos de cocina, el recetario de Bebeh que lo tengo guardado como oro empaño y por su puesto a todos los que años atrás han trabajado tanto, para conseguir que hoy en día las cosas ya sean más fáciles.
En fin y así comenzo todo, lo que me ha llevado a hacer este blog, que espero os guste y ayude, pero por favor tened paciencia porque voy poco a poco añadiendo cosas, dando información de todo tipo y me gustaría tener vuestra colaboración con los restaurantes de Málaga si conocéis alguno más, vuestras experiencias buenas o malas, hoteles de aquí para ayudar a las personas que vengan de fuera etc... Un beso a todos.

¿QUE ES LA ENFERMEDAD CELIACA O CELIAQUÍA?


La celiaquía es la intolerancia al gluten, una proteína que se encuentra en los cereales (trigo, avena, cebada, centeno, espelta, Kamut , triticale y sus derivados). El gluten provoca en las personas genéticamente predispuestas una lesión grave en la mucosa del intestino causando la atrofia de las vellosidades e impidiendo la absorción de los nutrientes de los alimentos.La enfermedad celiaca se puede dar tanto en niños como en adultos y sus síntomas más habituales son: falta de apetito, inflamación de barriga, dermatitis, vómitos, diarreas o estreñimiento, talla baja y bajo peso, irritabilidad etc.… aunque no tienen porque darse todos los síntomas a la vez. Además en adultos no diagnosticados pueden darse otras enfermedades asociadas como: infertilidad, abortos, depresión, osteoporosis, anemia persistente, fibromialgia, síndrome de colon irritable, enfermedad de crohn, cáncer etc.…No hay cura, sólo llevar una dieta estricta sin gluten que no se debe iniciar hasta ser diagnosticado porque podrían dar falsos negativos las pruebas.También se suele padecer de una intolerancia transitoria a la lactosa, ya que al estar las vellosidades deterioradas no se digiere bien.
¿COMO SE DIAGNOSTICA?
Se debe realizar un estudio a los parientes de 1º grado en el caso de existir un celiaco en la familia o si hay sospecha de que se pudiera serlo. Se realiza analítica de sangre en la que debe solicitarse antigliadina, antiendomisio y antitransglutaminasa, en el caso de resultar positivo seguidamente se efectuará una biopsia para confirmar la celiaquía. Ha de tenerse en cuenta que en el 50% (sobre todo en adultos)de los casos estos resultados pueden dar negativos, por lo tanto si existen síntomas debe hacerse biopsia igualmente. También se realiza la prueba genética, puede haber personas que sean portadoras y no desarrollen la enfermedad, en estos casos se debe realizar un seguimiento anual con el fin de detectar su posible desarrollo.
¿QUE SE PUEDE O NO COMER?
Sobre todo al principio de la dieta se debe llevar una alimentación lo más natural posible, con productos que por su composición, son por naturaleza exentos de gluten: leche, huevos, carnes, pescados, frutas, verduras, hortalizas, legumbres y los cereales que no llevan gluten: maíz, arroz, mijo y sorgo.Tener en cuenta la ausencia de la lactosa en los alimentos hasta que el médico considere oportuno la reintroducción.Se debe tener cuidado con los productos manufacturados como: embutidos, productos preparados, helados etc.… hay que consultar la etiqueta y si no está clara, recomendable consultar con el fabricante.Los productos que claramente contienen gluten son: pan, pasta, harinas, dulces etc.… se pueden sustituir por los productos especiales para celiacos de venta en herbolarios y otros centros.Se debe evitar los productos a granel, elaborados o que no lleven etiquetado.Ante la duda de si un producto contiene gluten NO SE CONSUMA.
LA CONTAMINACION CRUZADA
A la hora de elaborar la comida para una persona celiaca se ha de tener en cuenta una serie de cosas para evitar contaminar los alimentos de gluten como: No tocar alimentos con gluten y después los aptos para celiacos.No utilizar el mismo aceite para freír cosas sin gluten donde se haya frito algo con gluten(empanadillas, rebozados, empanados, croquetas etc..)No utilizar los mismos cubiertos si se han introducido en mantequillas, mermeladas, mahonesas etc.…Lavar cuidadosamente todos los utensilios de cocina vasos, platos, cubiertos, cacerolas para que no queden restos.Si se hacen por ejemplo macarrones con y sin, hacerlos por separado, dos cubiertos, dos cacerolas, dos escurridores.Mantener los productos aptos separados de los no aptos.Se recomienda que en las familias donde haya un celiaco se utilice pan rallado y harina apta, para evitar la contaminación cruzada.
¿A DONDE ACUDIR?
Existen asociaciones de celiacos que dan información y facilitan libros: de cocina sin gluten, revistas de información y la lista de alimentos permitidos. Uno debe hacerse socio, se paga anualmente una cuota cuya cantidad depende de donde esté la asociación. Dejo aquí algunos enlaces:
Asociación Celíaca de Málaga ACEMA. Apdo de correos 54 Churriana 29140 Málaga.
TELÉFONOS: 617 380 087 Lunes y Jueves de 18.00 a 20.00 Hrs. Telf: 617 380 352 Lunes y Miércoles de 17.00 a 19.00 Hrs. Telf: 617 380 474 Lunes a Viernes de 18.00 a 20.00 Hrs

Asociación de celiacos de España FACE
Todo lo que expongo aquí es meramente informativo es realmente el médico el que debe valorar y diagnosticar la enfermedad celiaca. No dudéis en acudir sin sospecháis que pudierais ser celiacos.

EL VEGETARIANO DE LA ALCAZABILLA


Es un restaurante vegetariano pero en su menú también incorporan platos especiales para celíacos.
RESTAURANTE EL VEGETARIANO DE LA ALCAZABILLA C/ Pozo del Rey, 5 (junto a Cines Albéniz). Málaga
TELÉFONO: 952 21 48 58.

LAS CUCHIS PLAYA FANTÁSTICA


La dueña del establecimiento es madre de una niña celiaca.

Tienen paella, carne, pescado, a veces hasta croquetas, de todo menos pasta. Agradece que se avise para tener a punto la freidora exclusiva para celiacos. Que se llame para reservar mesa y se diga que va un celiaco.

LAS CUCHIS PLAYA FANTÁSTICA Urbanización Rio Verde Playa (Marbella)

TELÉFONO: 952 77 38 10

CONTACTAR: info@lascuchisplayafantastica.com

HACIENDA ROMERAL DEL ROCÍO

En su página web podréis ver que disponen de buffet libre y realización de celebraciones. Hay que aclarar que el buffet no dispone de menú sin gluten. Esta es la respuesta que dieron a mi carta:

En nuestro Restaurante disponemos de menús para celiacos desde hace bastantes años, asi como para otros alergicos, diabeticos, vegetarianos y otros.
Disponemos de menús sin gluten incluso en postres, dulces y helados.
Si desea cualquier otro tipo de información haganoslo saber y le contestaremos de inmediato.


HACIENDA ROMERAL DEL ROCÍO Crta. Churriana-Cártama, km.6 Alhaurín de la Torre (Málaga)

TELÉFONOS: 952 41 37 23 MÓVIL: 609 11 50 87

RESTAURANTE LA CRUZ DE PIEDRA

Como en todos os aconsejo llamar antes de ir.

Mi hija fue de excursión a la ciudad del cine en Coín a un taller de manualidades donde recibian el catering de dicho restaurante. Me comentaron que podían adaptar cualquier menú al mundo SIN. No obstante me puse en contacto con ellos cuya respuesta fue esta:

Nuestro personal está cualificado en temas de personas con colesterol, diabetes, celiacos ect… Cualquier consulta o menú que le gustaria saber no dude en consultar con nosotros.

BAR RESTAURANTE LA CRUZ DE PIEDRA Ctra. Coín Marbella, Km. 1,5 29100 Coín (Málaga)

TELÉFONOS: 952 455 751 Oficina Central: 952 452 178

CONTACTAR: info@lacruzdepiedra.es


domingo, 10 de febrero de 2008

CREPES´N TAPAS BAR


Este fue el mensaje que recibí del establecimiento:


Con 24 horas de preaviso podemos hacer la masa de crepes, salados o dulces, reemplazando la harina de trigo por harina de sarraceno (cereal que no lleva glúten). Aparte de esto, y con tal que sepamos de alguna intolerancia al glúten, procuramos usar ingredientes (para rellenar los crepes) que en su etiquetado manifiestan claramente que no llevan glúten (helados, jamón, etc...). Y cuando hay dudas, consultamos sistemáticamente al cliente, que sabrá mejor que nosotros lo que puede o no tomar.Además de los crepes salados y dulces, también ofrecemos una amplía variedad de ensaladas, cuyos ingredientes son flexibles y se pueden adaptar a las restricciones alimenticias del cliente. En cuanto a las tapas, es la misma situación que en cuanto a las ensaladas. Pan sin glúten, no tenemos de forma habitual.

CREPES'n TAPAS BAR C/Ollerias, 1529640 FUENGIROLA, Málaga

Estamos:. entre la C/Capitán y la C/Moncayo entre la C/de la Cruz y la C/Oviedo entre la Plaza de la Constitución y Las Rampas

TELÉFONO: 951-31-11-77
CONTACTAR:contact@crepesandtapasbar.com

sábado, 9 de febrero de 2008

RESTAURANTE VENTA LOS CONEJITOS


No contemplan en su carta un menú para celiacos (al menos de momento) pero si han atendido a personas celiacas siguiendo sus indicaciones, por lo tanto están totalmente abiertos al colectivo celiaco. Las últimas noticias es que se iban a poner en contacto con Face porque estaban interesados en incluir algunos platos para celiacos.
RESTAURANTE VENTA LOS CONEJITOS Ctra, Álora - Carratraca km 5. apdo. correos 115. c.p. 29500. Álora (Málaga)

TÉLEFONOS: 952496942 952496459
CONTACTAR: sugerencias@restaurante-losconejitos.com
Gracias a Soniaseis por haber estado en contacto con el Sr. Antonio Martín, dueño del Restaurante.

Os aconsejo llamar siempre antes de ir a cualquier restaurante por si hubiera habido algún cambio respecto a dicha información.

viernes, 8 de febrero de 2008

CARTA AL ALCALDE DE MÁLAGA


Excmo. Sr. D. Francisco de la Torre:
Mi nombre es Ágata xxx vivo en xxx, tengo dos hijos, una niña de 6 años y un niño de 2 y medio.
El 26 de Febrero del pasado año diagnosticaron a mi hija de celiaquía, ahora espero los resultados de mi otro hijo y los míos propios ya que se trata de una enfermedad crónica genética. Primero me gustaría explicarle el caso de mi hija: con 2 años y medio empezó a no querer comer, no me cogía peso ni altura, pero según su pediatra, que ya comería. Tras llevarla varias veces e insistir conseguí que le hiciera un seguimiento el cual ella encontraba normal, me llego a decir que mi hija se iba a quedar bajita como yo y que estaba obsesionada con la alimentación de mi hija.
A los 3 años empezó con vómitos, según su pediatra se los provocaba ella misma para llamar la atención. Gracias a una suplente que la mandó al especialista de gastroenterología del materno, donde le hicieron todas las pruebas y a día de hoy sabemos que es celíaca.
Mi caso no es el único, no sólo aquí en Málaga sino en todo el mundo, la sanidad pública nos tiene dando vueltas con nuestros hijos enfermos, no hacen las pruebas pertinentes, nos tratan de obsesivos cuando nosotros somos quien mejor conocemos a nuestros hijos. La mayoría de los médicos no tienen conocimiento de esta enfermedad, sus síntomas, las pruebas que hay que realizar para su diagnóstico; cuando la importancia de un diagnóstico a tiempo es vital.
No sé si será Ud. consciente de lo que esta enfermedad puede provocar: se estima que 1 de cada 100 ó 150 personas es celíaca y el 90% no lo sabe, niños hospitalizados por desnutrición y no dan con lo que tienen, niños a los que tienen que cortarle el intestino porque se le han producido ulceraciones incluso al borde de la muerte, personas que han llegado a la edad adulta sin saber que eran celíacos y ahora además de problemas intestinales tienen de huesos (artrosis, fibromialgía etc..), síndrome de colon irritable, enfermedad de crohn, abortos, infertilidad etc.…
Son muchas las enfermedades asociadas a la celiaquía hasta cáncer, por no tener un diagnóstico a tiempo. Encima no es reconocida como enfermedad crónica y eso que es para toda la vida.

Le pediría que hubiera más información al personal médico, convenciones, investigaciones etc..., que se reconociera como una enfermedad crónica y se dieran subvenciones para afrontar el inmenso gasto que supone la alimentación sin gluten (tres veces más) pero para todas las personas afectadas y no sólo para funcionarios o trabajadores de telefónica. Se imagina Ud. cómo pueden vivir una familia de cuatro miembros como la nuestra con un sueldo base para afrontar todos los gastos de Hipoteca (que encima no para de subir), luz, agua, pañales, ropa, alimentación normal (que también está subiendo) etc... Y además si resulta que mi hijo y yo también somos celiacos, comida sin gluten para tres con un sueldo base, porque claro no puedo irme a trabajar porque hay escasez de guarderías o tienes que estar ya trabajando para poder acceder a la que hay o si no tienes que gastar lo poco que vayas a ganar en pagar una privada, porque encima las ayudas de 100 euros se las dan a las familias que están trabajando y no a las que verdaderamente les hace falta. Y ahora una ayuda de 2.500 euros por niño nacido.
Por favor una ayuda para las personas celiacas su alimentación no es por gusto, es por necesidad, por su salud.

Le pediría también más información en colegios, guarderías, comedores escolares que no contemplan los menús sin gluten, los padres ven discriminados a sus hijos, se encuentran con que tienen que cambiarlos de colegio o llevarles todos los días el tapper con la comida y encima pagando el comedor como si sirvieran a su hijo. Otros en los que hay confusiones y les dan comida con gluten, otros en los que se niegan a aceptarlos. Sin embargo sí que tienen menús especiales para inmigrantes.

En las fiestas, cabalgatas de Reyes Magos no se tiene en cuenta a los niños celíacos tirando caramelos sin gluten, que sólo se trata de comprar una marca apta que sirve para todos, la ilusión de estos niños se ve truncada cuando van a coger los caramelos que después no pueden comer. Por favor caramelos aptos en todos los municipios.

A día de hoy no hay cura para esta enfermedad sólo llevar una dieta estricta sin gluten por eso los celíacos se ven muy limitados a la hora de salir fuera de casa por el desconocimiento de dicha enfermedad y la forma en la que se debe elaborar la comida. Es duro tener que decirle a tus hijos que no pueden comer unas determinadas cosas o ir a unos determinados sitios, o tener que cargar con una fiambrera de comida para ellos porque si decides ir a algún restaurante no sabes si conocen el tema, si su personal sabe preparar menús sin gluten, tener que andar preguntando cómo hacen la comida para saber si se la puede comer tú hija y al final muchas veces decides quedarte en casa.

Los celíacos se encuentran de todo en esta andadura desde gente súper amable que se presta aunque no tengan un menú explicito a hacerles lo que piden hasta malas caras, incredulidad cuando explicas la situación como si fueras un maniático o bicho raro que lo haces por gusto y casos más fuertes en los que se niegan a hacerte de comer, se puede imaginar cómo nos sentimos?; es una impotencia total. Por eso sería estupendo que hubieran más restaurantes, parques infantiles donde celebrar su cumpleaños, con menú para ellos. Que hubiera cursos de cocina sin gluten en las escuelas de Hostelería y más Hoteles aptos para tener donde elegir y ver abierto el abanico de posibilidades a la hora de salir fuera de casa. Más información por favor.

¿Tiene Ud. Hijos Sr Alcalde? ¿Nietos? Como se sentiría si alguno de ellos fuera celíaco y tuviera que pasar por todo esto. Ayúdenos a hacer que nuestra vida y la de nuestros hijos sean más fáciles.

Gracias de antemano por su respuesta. Reciba un cordial saludo.
Áun no he tenido respuesta, la puse también en la web ciudadana dentro de la página del Ayuntamiento. http://www.malaga.webciudadana.net/Lunagats