viernes, 13 de junio de 2008

¿SOY CELÍACA?

Últimamente ando algo liada y no me había dado cuenta de que os dejado a medias con mi historia, ¿dónde me quedé? ah! sí, me tenía que tomar la papilla para ver el tránsito intestinal. Por dónde empezar, tuve que ir en ayunas claro, yo esperaba que sería un vasito de estos de plástico chiquitito que según me habían comentado era una cosa plastosa estilo yeso de color blanco, bueno pues no, resultó ser un tazón de plástico color rosa que además olía a fresa, pero por mucho que intentarán camuflarlo aquello no entraba ni por mis ojos ni por mi boca.
Qué malo estaba, me costó un trabajito enorme tomarme todo aquello, parecía que no se acababa nunca, para colmo hasta me maree, se me hizo un nudo en el pecho parecia como si aquello se hubiera quedado pegado y no me dejaba respirar bien, me puse muy nerviosa y estaba súper angustiada.
Me tire casí cuatro horas entre la papilla, paseítos para despejarme, que la cosa siguiera su curso y las radiografías.

Tras todo esto me esperaba la visita al digestivo, que como no, me toco la misma de la última vez. La prueba por la que acaba de pasar no arrojo nada, todo estaba bien, así que teníamos: analítica negativa, prueba de heces negativa, biopsia que presentaba duodeno inflamado con aspecto nodular cuya inflamación era inespecífica pero una cantidad de síntomas relacionado con celiaquía que me hizo insistirle a la digestiva, la cual me planteó que sólo quedaba la colonoscopia, que queréis que os diga, por ahí no paso. Le sugerí hacer genética pero según ésta doctora: "sólo se hace cuando se tienen los análisis positivos" me pregunto entonces cómo sabrá si una persona es sólo portadora de la enfermedad...en fin que le comenté la de casos que había de personas con todas las pruebas negativas y aún así eran celíacas y propuse la dieta para comprobar si me iba bien...

Llevo a dieta desde hace dos meses y medio, he de deciros que he notado en mí algunos cambios, de los cuales el más importante talvez para mí haya sido que ya es raro el día en que me duele la espalda(antes era a diario y dolores fuertes), se me cae muchísimo menos el pelo, tengo mejor la piel y la dermatitis seborreica; que por esta época la tenía prácticamente día sí día no, se me ha bajado la inflamación de barriga....sin embargo hay otras cosas pues que prácticamente siguen igual, pero quizás sea pronto no?

Espero la próxima visita para comunicárselo, mi intención es volver a solicitarle la genética en vista de mis resultados y si no quiere mandármela, pues mi idea es seguir con la dieta y proponerle repetir biopsia para verificar la posible bajada de la inflamación en mi duodeno.
Quiero conseguir un diagnóstico, creo que estoy en mi derecho, no sólo de saber si soy celíaca o no, sino para poder solicitar una subvención en un futuro si lo fuera que ya somos dos en casa a dieta.

Ya os contaré.

6 comentarios:

MARISA o famalap dijo...

Así me veo a mi marido y a mi, que el de digestivo éste último no tiene la más remota idea y eso que me juró y perjuró que controlaba el tema... pues la perla que nos soltó cuando le llevamos la analítca con sólo la gliadina positiva y el resto negativo, que siguiéramos como hasta ahora ya que como comíamos poco gluten, pues no pasaba nada...y la próxima visita...dentro de 5 años!!!!
Ya he conseguido otro digestivo, éste de Vigo, a ver después de las vacaciones qué nos dice ...porque yo síntomas externos, no tengo muchos (claro!!! deje de tomar cereales con el desayuno de lo mal que me sentaban y como poco gluten) pero anemis he tenido toda mi vida, excepto éste último análisis, hipotiroidismo autoinmune, un aborto, la piel echa un asco (sólo puedo echarme una crema, las demás me dejan fatal), barriga hinchada dia si y dia también (hay gente que piensa que estoy embarazada, ya que me ven los brazos, las piernas, la cara delgados en comparación con la barriga), últimamente estreñidísima...un hijo celíaco ¿no se podría al menos intentar descartarme la celiaquía, en vez de decirme que siga consumiendo poco gluten?...ainsss!!!!

gemiosal dijo...

Lo más importarte es tener un diagnóstico, porque aunque estés a dieta y mejores, si realmente no es celiaquía y no te tratan algo sigue estando mal en tu organismo. Con respecto a la genética, a nosotros nos la hicieron, incluso a la celiaca, para saber que HLA teníamos. El problema es que no todos los médicos te la piden, así que sigue insistiendo.
Besotes

Las cosas de Lina dijo...

Pues yo discrepo un poco sobre el tema. Tener un diagnóstico es ímportante, claro que sí, y si es posible se tiene que conseguir a toda costa. Pero es mucho más importante nuestra salud y si el gluten os sienta mal (que eso de por sí también forma parte del diagnóstico), con diagnóstico o sin él, está claro que hay que dejar de tomarlo. Ahora bien, estoy de acuerdo en que antes hay que agotar en la medida de lo posible todas las opciones para el diagnóstico correcto.

Besos.

Caminarsingluten dijo...

¡Hola Ágata!, esta historia, así como la que nos cuntas nuestras amigas, nos resultan basntante familiares, y en nuestro caso, nuestra hija tiene todos los síntomas, pero genéticamente da que es "celiaca latente", aunque la duele la espalda, los músculos, de vez en cuando cuando come muchas veces fuera de casa tiene diarrea...

La hemos vuelto a hacer pruebas y nos han dicho que "no es celíaca", pero la verdad, como en casa todos comemos casi sin gluten, ya que salvo el pan y otras cosas ella no toma gluten, pues puede ocultar.

Respecto al tema de los "sintomas", nustro hijo es celíaco asintomático, y ahora mismo con 18 áños mide casi 2 metros ¿tipico celíaco?...

Esperamos que al final te diagnostiquen bien, y encuentren tu mal.

Besotes,

Ana y Víctor.

Mariluz Barrera González dijo...

AGATA FELICIDADES POR EL PREMIO DE BOTTUP... TU ARTICULO ME HA PARECIDO GENIAL Y SUMAMENTE INTERESANTE... NO SABIA DE ESTA ENFERMEDAD... LO CONFIESO... SIN EMBARGO HACE DOS MESES MI PEQUEÑO NACIO Y LE DIAGNOSTICARON ALERGIA A LA PROTEINA DE LA LECHE... QUE NO ES LO MISMO QUE INTOLERANCIA A LA LACTOSA, MI HIJA LA MAYORCITA TAMBIEN TIENE ESE DIANOSTICO, PERO A MI BEBE LE HA IDO PEOR, SOFIA NO HIZO PECHO, PERO MI PEQUEÑO SI, Y HA SIDO TODO UN PROBLEMA NO CONSUMIR COSAS CON LECHE, CASI CUALQUIER COSA QUE ME ENCUENTRE LO CONTIENE EN MENOR O MAYOR CANTIDAD, ASÍ QUE CON GLUTEN ME IMAGINO QUE DEBE DE SER ALGO PARECIDO... Y COMO LE DICES A UN PEQUEÑO QUE LAS COSAS QUE MAS SE LE ANTOJAN Y QUE COMEN TODOS NO LAS PUEDE INGERIR??? EN VERDAD NO ES SENCILLO...

EN FIN HA SIDO UN GUSTO ENCONTRAR TU ESPACIO... VENDRE SEGUIDO... Y NUEVAMENTE MIL FELICIDADES... CREO QUE TU ARTICULO ABRE PUERTAS A LAS PERSONAS CON ESTE DIAGNOSTICO....

UN ABRAZO EN VOZ ALTA....
http://mbgenvozalta.blogspot.com

Ágata dijo...

MARISA desde luego es que tiene guasa la cosa, lo que hay que aguantar madre mía y encima si se les dice algo, resulta que ellos son los que saben no?
Espero que tengáis más suerte con el de Vigo, valor y al toro, desde luego de mí pensaran que soy pesada pero yo erre que erre, aunque la cosa te va quemando...y a veces te dan ganas de mandarlo todo...bueno suerte y cuídate.
GEMIOSAL estoy de acuerdo contigo, estamos en nuestro derecho de que nos digan que es lo que tenemos, pero para ello deben hacer las pruebas necesarias, no pasar de los pacientes para ahorrar dinero.
A mí niña le veran la genética en Diciembre y eso que está diagnosticada desde Febrero del año pasado.
LINA también estoy de acuerdo contigo en que la salud es lo más importante, de hecho estoy a dieta(después de las pruebas que me han hecho claro)pero no empecé por mi cuenta quise que fuera ella la que me mandara iniciarla, sugiriéndoselo eso sí, porque quiero que conste,porque la cosa no está del todo clara.
CAMINAR y le han hecho todas las pruebas a vuestra hija? yo también llevaba comiendo poco desde que diagnosticaron a la mía y a mi chico le repetiré la analítica a los 3 añitos, a él le hicieron hasta la genética y dió negativa, pero me dijeron que siguiera observándolo por si acaso y anda lo mismo estreñido que suelto, últimamente está muy trabajoso para comer y eso que sólo come pan y galletas CON pero me tiene escamailla. Dos metros!que tiarrón no?pues típico no je je...recuerdo al principio cuando le dije al médico en plan cachondeo hablando sobre mi posible celiaquía:"pero yo ya no crezco no?" ains...
MARILUZ muchas gracias, pues te entendemos perfectamente, fíjate mi sobrino también es APLV y sí desgraciadamente todas las personas alérgicas o intolerantes se encuentran con los mismos problemas. Sí cuesta,a mi hija la diagnosticaron con cinco años, ella que ya había provado todo y lo ha aceptado estupendamente, eso sí, siempre tenerle sus cosillas(sobre todo en los cumples, celebraciones...)para que no heche nada en falta y aunque vea que por ejemplo la tarta no es igual a la que ponen, pues que la suya está más buena y sobre todo más sana para ella.

Gracias a todas. Un beso