lunes, 11 de febrero de 2008

COMO COMENZO TODO

Desgraciadamente hay mucho desconocimiento sobre la enfermedad celiaca entre muchos médicos, así que como a muchos de vosotros la pediatra de mi hija no me hacía caso. Yo sabía que algo no andaba bien, no quería comer, no crecía, no engordaba, vomitaba un simple trocito de salchicha, le dolía la barriga, tenía mala cara (blancuzca) y con ojeras, pero todo esto a su pediatra le parecía normal: que ya comería, que se iba a quedar bajita como yo, que estaba obsesionada con su alimentación e incluso que se provocaba ella misma el vómito para no comer y así llamar la atención. Por fin gracias a una de estas ocasiones en las que te encuentras con una suplente, que por mis experiencias personales he podido comprobar que suelen preocuparse más y no importarles mandarte las pruebas que haga falta ni enviarte a los especialistas, pudimos descubrir lo que le pasaba a mi hija cuando le realizaron todas las pruebas en el Hospital Materno Infantil de Málaga.
Se me cayó el mundo encima:" puede que su hija sea celiaca tenemos que realizarle una biopsia".
El 22 de Febrero la llevamos y se pasa muy mal esperando fuera mientras realizan la prueba, pero por fin sabes lo que le estaba ocurriendo a tú hija y que con su dieta se iba a poner bien, eso te ayuda a consolarte y autoconvencerte de que gracias a Dios es celiaca, que desgraciadamente hay otras enfermedades mucho peores. Mi niña con 5 añitos que es un cielo lo entendió todo perfectamente y de la prueba prácticamente ni se entero porque le administraron un sedante. Mi marido y yo le explicamos que tenía que comer cositas buenas para ponerse grande y fuerte, para que no le doliera la barriga y no ponerse malita, poco a poco le fuimos profundizando más sobre el tema. El médico nos da una información básica y aconseja ponerse en contacto con la Asociación de Celiacos. Salimos del hospital y de repente te das cuenta de que tú vida va a dar un giro de 360º, es como si se te desbaratara todo y se te queda la mente en blanco, piensas: y ahora que hago, que le doy de comer, madre mía y si lo hago mal etc...No sabes que hacer y corriendo a buscar información y en los cumples? salir a comer? celebraciones? etc...
Sobre todo al principio te ves echa un lío yo empecé a buscar información cuando me dijeron que podía ser celiaca, sinceramente no sabía lo que era, encontré el Foro de Celiacos y relacionados, donde hay muy buena gente dispuesta a ayudarte no sólo dándote información sobre la enfermedad sino animándote a sobrellevarla. Más tarde vinieron otros sitios Celiaconline, Infoceliaquía, Cocina fácil sin gluten etc... Muchas gracias a todos por todo lo que hacéis para ayudar a tantas personas que pasan momentos difíciles tras el diagnóstico y se encuentran perdidos sin saber que hacer, por toda vuestra información y constancia para mejorar la vida de las personas celiacas y sus familias. Gracias por ayudarme.
Ya ha pasado casi un año y mi niña está muy bien, su piel es sonrosada, ha engordado, crecido y en su cuerpo ya no hay rastro de gluten. Sigue teniendo sus días que come mejor y otros no, pero ya es algo normal, porque la has visto cambiar a mejor. También he tenido mucha suerte con ella, se ha adaptado perfectamente a la nueva dieta, salvo alguna rachilla en la que me preguntaba que cuando iba a volver a comer normal, pero se lo vuelvo a explicar y ya esta, es muy receptiva y madura para su edad.
Ahora me queda mi otro hijo de dos años y medio el cual tenemos que seguir controlando porque primero dio positivo en anticuerpos antigliadina, luego negativo en todo hasta en genética pero le repetiré los análisis dentro de 6 meses a ver que tal. Y en cuanto a mí, pronto voy a resultados ya os contaré.
Chispitina tú fuiste la primera que me dio la bienvenida al Foro gracias, Soniaseis, Baldumero, Maytucha, Saharaway, Marga, Cristinamadrid etc....no me gustaría dejarme a nadie, muchísimas gracias a todas por vuestra constancia, actuaciones, solidaridad, todo lo que hacéis para mejorarnos las cosas a todos, Famalap por tus consejos de cocina, el recetario de Bebeh que lo tengo guardado como oro empaño y por su puesto a todos los que años atrás han trabajado tanto, para conseguir que hoy en día las cosas ya sean más fáciles.
En fin y así comenzo todo, lo que me ha llevado a hacer este blog, que espero os guste y ayude, pero por favor tened paciencia porque voy poco a poco añadiendo cosas, dando información de todo tipo y me gustaría tener vuestra colaboración con los restaurantes de Málaga si conocéis alguno más, vuestras experiencias buenas o malas, hoteles de aquí para ayudar a las personas que vengan de fuera etc... Un beso a todos.

7 comentarios:

MARISA o famalap dijo...

Bienvenida al mundo de los blogs... es estupendo que haya variedad de ellos referentes a la celiaquía (hay demasidos pocos y se echan en falta), porque como bien dices, podemos ayudar sobre todo, al principio a sobrellevar ésta desconocida enfermedad.
Has relatado el sentir de muchos de nosotros, sólo que los que entramos en éste mundo antes que hubiera internet, si que nos sentimos muy desamparados, realmente perdidos, llenos de dudas que nadie sabía resolvernos... y siempre ansiosos por recibir algún tipo de información por parte de la asociación, que para nosotros era como agua de mayo.
Una de mis espinitas, era que no sabía hacer nada de repostería ni panadería, ni siquiera con gluten..., así que imagínate sin gluten. He tardado casi 8 años en aprender (gracias a foro-sin) a hacer una tarta que no fuera directa a la basura y un pan comestible que no fuera un arma arrojadiza, de ahí que estoy encantada de haber sido de ayuda y que a nuestros peques y menos peques, no les falte de nada...ni un donuts, rosquilla, panecillo, bizcocho.etc.etc.

En todos éstos años se ha notado grandes avances, gracias a la divulgación sobre todo de foreros que siempre están a pie de cañón, con esa labor, hemos salido beneficiados todo el colectivo, sobre todo, porque las asociaciones han tenido que ponerse las pilas y despertar del letargo y comodidad al que estaban sumidos... en fin...que me enrollo.
Bienvenida y me alegro que estés aquí, a pie de cañón
Bicos y ahorita mismo te enlazo (Saharawy nos "chivó" que tenías un blog y Guillaumme me/nos ayudó a encontrarte, a parte de google, que me llevó a tu página de Málaga)

Saharawy dijo...

Genial que te unas al mundo de los blogs para difundir un poco más todas esas cosas que nos preocupan.

Especialmente me gusta la sección de los sitios que vas encontrando SIN. Aparte de tu tarea con los hoteles (madre mia!! es impresionante).

Te enlazo en el blog que aún no te tenía puesta. :)

Caminarsingluten dijo...

¡Hola Lunagats!, hemos llegado a conocer tu blog gracias a Famalap, que no lo ha “chivado”... y te damos la más sincera… ¡Enhorabuena” y ¡Bienvenida!, a este mundo de los blog sin gluten; siempre lo hemos comentado, hacen falta más blogs de celíacos, ya que de otros temas existen muchos, pero los celíacos nos relacionamos más en los foros, aunque nosotros hemos estado mucho más en celiacOnline, que en ForoSin y por eso no hemos mantenido mucha relación contigo. Te damos las gracias por habernos enlazado y sentimos no haberte conocido antes.

Respecto a tus palabras: “El médico nos da una información básica y aconseja ponerse en contacto con la Asociación de Celiacos. Salimos del hospital y de repente te das cuenta de que tú vida va a dar un giro de 360º, es como si se te desbaratara todo y se te queda la mente en blanco, piensas: y ahora que hago, que le doy de comer, madre mía y si lo hago mal etc...”, ese fue nuestros mismos sentimientos, cuando después de siete años de penuria ¡por fin! diagnosticaron la celiaquía a la madre y poco después a la niño que ya tenía 7 años, siete años de enfermedades, de médicos de todo tipo, de transfusiones y de muchas más cosa… y nadie sabía lo que era la celiaquía. Pero lo cierto es que la celiquía cambió nuestra manera de vivir, nos hizo daño tanto en nuestra salud, como en nuestra vida social, como en la economía familiar… ¡nuestra vida cambio!. Ahora que ya han pasado más de diez años, la madre, los 37 años de “envenenamiento”, la han dejado secuelas, pero la vida tiene que seguir. Respecto a nuestro hijo, que ya de pequeño rompía todos los percentiles aún siendo celíaco asintomático, no tiene problemas de salud importantes, y los siete años de “envenenamiento”, parece que los ha superado, llevando una vida normal, aunque con pequeños problemas para comer fuera de casa… te decimos esto para que compruebes que tu niña, al habérselo encontrado tan pequeña, no tendrá con toda seguridad ningún problema de desarrollo y crecimiento, y ninguna secuela. Además y como también te ha dicho Marisa: "en estos años se han notado grandes avances..."

Esperamos que viendo todo lo que nos informas en tu blog,el trabajo que estas haciendo... algún día podamos ir a Málaga y degustar platos sin problemas de gluten. Mientras tanto, ahora mismo vamos a enlazarte en nuestro blog y te visitaremos con asiduidad.

Muchos besos y mucho ánimo y continuaremos luchando por y para los celiacos.

Ana y Víctor.

Ágata dijo...

Muchísimas gracias a todos por vuestros comentarios, ánimos y bienvenida a este mundo de los blogs, espero hacerlo bien y sacarlo adelante. Pues si es verdad que todos compartimos los mismos sentimientos:tristeza, inseguridad, impotencia, desorientación etc..miedo a que les pase algo peor a nuestros hijos y se tienen unos hábitos en la vida diaria y de repente te cambia todo, pero a todo se acostumbra uno no? sobre todo con positividad. Famalap tienes razón en lo de Internet, nosotros estamos al día de actualizaciones, mensajes a empresas, las web, los maravillosos foros etc.., pero cuantas personas hay que no disponen de Internet y no se enteran ni siquiera de si han retirado algo de la lista, deseo que las nuevas asociaciones que se han formado tomen medidas en cuanto a eso, no todo el mundo dispone de un ordenador o adsl. Yo ando como tú, sigo peleándome con el horno, pero yo ahí erre que erre. Quién lo diría Famalap viendo ahora tú blog, los comienzos son duros, pero gracias a tu constancia ahora nosotros podemos disfrutar de todas tus recetas. Gracias
Saharaway gracias por habérselo comunicado a todos, os lo iba a decir en celiaconline pero no encontraba la contraseña, después tuve que dejarlo en fin muchas gracias a todos por enlazarme. Tengo intención y si los hoteles me ayudan por su puesto de incluir los de aquí de Málaga no sólo para las estancias sino a nivel de celebraciones de banquetes y todo lo que pueda.
Caminar a mi me pasa lo mismo, empecé en Foro sin y ahí me quedé, aunque cuando tengo ocasión me gusta darme una vuelta y leeros, pero es que estoy que quiero hacer muchas cosas y no doy a basto. Que siento mucho por todo lo que habéis tenido que pasar, mi niña empezó con dos y medio y hasta los cinco sin diagnóstico, me da miedo que mi chico también lo sea y no poder quitarle el gluten hasta estar seguros y yo tengo casi 33 mañana voy a resultados, pero últimamente me encuentro peor sobre todo a nivel de estómago. La verdad es que los que empezamos ahora tenemos suerte de que cada día se va conociendo más lo que es la enfermedad y últimamente hay muchas noticias, también sobre las investigaciones esperemos que lleguen a buen puerto. Saludos

Caminarsingluten dijo...

¡Hola Ágata!,

Pásate por nuestro blog para recoger el:

PREMIO DESAFIO

Saludos,

Ana y Víctor.

Ágata dijo...

Gracias por contar conmigo para este premio,en cuanto pueda lo cuelgo.Saludos

Anónimo dijo...

esto es una prueba